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「うつ病」の診断から9年後、判明した本当の病名 患者数は多いのに誤診が多い「レビー小体型認知症」

中澤まゆみ・ノンフィクションライター
レビー小体型認知症について、講演する樋口直美さん=横浜市港北区で2017年11月25日(樋口さん提供)
レビー小体型認知症について、講演する樋口直美さん=横浜市港北区で2017年11月25日(樋口さん提供)

 高齢者の約15%、6.7人に1人が認知症。団塊ジュニアの世代が65歳以上になる2040年の推計を、先ごろ厚生労働省の研究班がまとめました。

 認知症とひとくちに言っても、さまざまなタイプがあります。一番多いのはアルツハイマー型認知症で、2番目に多いレビー小体型認知症は、病名こそ知られてきたものの、症状が知られていないため誤解も多く、発見が遅れがちとなっています。

 50歳でレビー小体型認知症と診断された文筆家の樋口直美さん。医師が言う症状と自分の体験とのズレや、医療とのより良い付き合い方などを本の執筆や講演会を通して伝えてきた樋口さんに、レビー小体病(レビー小体型認知症、パーキンソン病など)の「リアル」について聞きました。

わかりにくく、誤診されやすい

 「私は41歳の時に誤ってうつ病と診断され、不適切な治療で6年近く苦しみました。それがあったので、どうしたら私のような人を一人でも減らせるかをずっと考えてきました。私にとっては不適切な医療が苦しみのもとになったので、何とかならないかと思ってやってきました」

 そう語るのは、自らをレビー小体病当事者と呼ぶ樋口さんです。樋口さんの活動は、「わかりにくい」とされてきたレビー小体型認知症への誤解を解くために、大きな役割を果たしています。

 レビー小体型認知症は初期症状を見逃されていたり、違う病名を診断されていたりすることが多い病気です。物忘れ以外の多様な症状から始まるので、本人も家族もなかなか気づけません。医師も気がつかず、樋口さんと同じようにうつ病と診断されてしまう人が半分くらいいるそうです。

 昨年末、樋口さんは認知症専門医の内門大丈さんと2人で「レビー小体型認知症とは何か」(ちくま新書)を出版しました。「私が10年間勉強してきた集大成」と語る樋口さんは、本のまえがきで「認知症は半世紀前のがんのイメージと同じではないか」と書いています。

 「がんになったら終わり」と言われた時代から50年。今ではがんにはいろんな種類やステージがあり、病状や病態が違うことを、多くの人が知っています。しかし、かつてのがんと同じように、認知症はひとつの病気のように捉えられ、「最もなりたくない病気」とされています。そして、診断がついたとたんに「認知症の人」とひとくくりにされてしまいますが、その前に本人が一人の人間だということを忘れてほしくない、と樋口さんは訴えます。

 「誰にでもいろんな面があります。たとえば、ある看護師の人は、看護師であるだけでなく、2児の母であったり、コーラスグループの一員だったりと、さまざまな側面がありますが、認知症と診断がつくと、『認知症の人』としてしか見てもらえなくなります。認知症と言っても一人ひとり違うし、問題が出たとしてもその人の本質は変わりません。『認知症の人』とくくらずに、その人を“一人の人間”として見てほしいと思います」

幻視はそれほど問題ではない

 レビー小体病は、「レビー小体」というたんぱく質の塊が神経細胞の中でたまることで起こる病気です。このたんぱく質がどこにどのくらい蓄積しているかで、①パーキンソン病②認知症を伴うパーキンソン病③レビー小体型認知症④純粋自律神経不全症⑤レム睡眠行動異常症――と病名が付きます。これらの病気は重なっていて、年数がたち蓄積する範囲が広がると、病状が変化して別の病名に変わることもあります。

 レビー小体型認知症は、発症する前から前兆として、嗅覚障害、便秘、うつ、立ちくらみ、大きな寝言などが出やすくなります。

 「この病気は出る症状や順番が人によって違うし、もの忘れも初期にはない場合があるので、『まさか認知症だなんて考えもしなかった』という人が多いです。診断基準でとくに重視される症状は記憶障害ではなく、①認知機能の変動②パーキンソン症状③レム睡眠行動異常症④幻視――の四つです」

 レビー小体型認知症は「幻視」が特徴的とされますが、「幻視はそれほど問題ではない」と樋口さんは言います。

 「私は30代から見ましたが、幻視は脳がちょっと誤作動を起こして、本物として見えているだけなんです。幻視が出ない人もいますし、『幻視だ』と理解している人も珍しくありません。幻視で問題なのは、見えること…

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ノンフィクションライター

なかざわ・まゆみ 1949年長野県生まれ。雑誌編集者を経てライターに。人物インタビュー、ルポルタージュを書くかたわら、アジア、アフリカ、アメリカに取材。「ユリ―日系二世 NYハーレムに生きる」(文芸春秋)などを出版。その後、自らの介護体験を契機に医療・介護・福祉・高齢者問題にテーマを移す。全国で講演活動を続けるほか、東京都世田谷区でシンポジウムや講座を開催。住民を含めた多職種連携のケアコミュニティ「せたカフェ」主宰。近著に『おひとりさまでも最期まで在宅』『人生100年時代の医療・介護サバイバル』(いずれも築地書館)、共著『認知症に備える』(自由国民社)など。